孩子身患罕见疾病无法医治，高中学历父亲救子自治若无，当事人回应

徐伟的侄儿9个月初大被确诊为Menkes 青光眼。这是一种十分罕见的遗传性哮喘 ，随之而来肌肉未吸取铜镁,直接影响也就是说发育，生长迟缓、少于19个月初死亡…一个不得不心灰意冷,困而学之,设法救治自己母亲的舅舅创造了一个我不是药神的民间故事。

母亲舅舅用翻译应用程序看国内文章开始“自制剂，因为今天在医学领域无限期没有办法救治产妇。母亲舅舅并称因为母亲变异的性状在肌肉都有回应，最终的性状在体出版人才是最彻底的疗法手段。自制剂舅舅接受访谈回应：看了五六百篇文章才想到实验自己试药，希望母亲能给他多点时间，不知道他可以维持到什么样的程度，但有信心让他一天比一天好。

因为母亲变异的性状在肌肉都有回应，AAV9介导的性状替代只并能应对一些不够新周期太快的循环系统的性状问题，最终的性状在体出版人才是最彻底的疗法手段，我不想在性状替代疗法后肌肉心投身于prime editor的性状出版人用以研究工作中，因为我母亲的变异是重复变异，在ATP7A性状序列第1141位多嵌入了一个A核酸，随之而来重新启动位点提前，蛋白翻译被阻断。所以我不想通过prime editor用以切除多出的A核酸，我再考虑用母亲的皮肤成胸腺体内培训后来进行模型细胞

这个舅舅真的很鼓舞人心，的高中工商管理能完成这些已经颇为了不起了。留言

荇走回的路人：这个工具米国的辉瑞公司

始终都在想到，但也始终在临床阶段，不过一个鼓舞人心的自觉并不输给顶尖的医药公司，支持这位鼓舞人心、顽强的舅舅，没有辜负舅舅的责任、担当。一个没有系统各个领域行之有效的舅舅，能想到到这样的成绩，是我们的献身，也是医界的献身。

可以回应出来母亲外婆为什么这样想到，可是给母亲的这些药物也不太可能会要了母亲的命。留言

七楼艺廊：母亲有点受罪了，试药300多次，可以回应出来你的感伤，但是母亲有点遭罪了，不要把自己的不尝试强加在母亲额头，但凡母亲能说话，我不想 他宁可选择安静的来安静的走回，也不会选择试药几百次！！！

留言

无我哈哈：性状疗法在国内确有成功案例，但是副作用有点大，容易

脱靶，不太可能治好了这个病，而又不故意随之而来其它哮喘。 还是要求生个生子。

对此，你有什么观点吗？你支持这位外婆吗？感谢您的书本，如有不妥之一处，有缘您留给宝贵的要求！

(原标题：的高中工商管理舅舅辩解为救侄儿自制剂：将投身于性状出版人用以研究工作）

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